L’histoire d’une femme qui lutte contre une maladie rare et dévastatrice aggravée par la prohibition du cannabis

Je suis né avec une neuropathie héréditaire rare et dégénérative des moteurs et des capteurs appelée Charcot-Marie-Tooth (CMT) connu sous le nom « la maladie de charcot ». C’est un trouble du système nerveux périphérique caractérisé par une perte progressive des tissus musculaires et des sensations tactiles dans diverses parties du corps. Ce n’est qu’à l’âge de 12 ans que j’ai reçu un diagnostic de la maladie de charcot et, pendant les 22 années qui ont suivi, j’ai dû relever d’énormes défis à cause de la maladie de charcot et de la prohibition du cannabis.

Plus tard, on m’a diagnostiqué une scoliose, de l’arthrite et un disque dégénératif. J’ai souffert d’engourdissement et de perte de sensation, de perte de tissu musculaire, de fatigue extrême, de poignée de main, d’hypersensibilité au froid et de pertes de conscience dues à des douleurs atroces. Les choses que je tenais pour acquises, comme pouvoir porter des talons, courir, sauter, grimper, faire du snowboard, du ski, boutonner une chemise ou un pantalon, allumer une lampe, dormir la nuit sans me réveiller plusieurs fois dans une douleur terrible, peindre, écrire, saisir et ouvrir une boîte ou une bouteille, tenir un crayon, mettre du mascara, pratiquement tout ce qui nécessite l’utilisation de mes mains, pieds, jambes et bras… J’ai dû m’adapter pour affronter tous ces défis depuis 22 ans.

Et, bien sûr, tout cela s’accompagne d’une dépression

Peu de temps après le diagnostic de la maladie de charcot, on m’a prescrit des médicaments sur ordonnance pour aider à contrôler la douleur. Les médicaments m’ont aidé à soulager la douleur pendant une courte période, mais il y a eu des effets secondaires avec ces produits pharmaceutiques et les analgésiques n’ont rien fait pour les nombreux autres symptômes que j’avais. Je prenais aussi de l’ibuprofène tous les jours. Tous ces médicaments ont eu des effets secondaires indésirables, y compris des dommages aux organes, ce qui m’a fait peur et m’a fait penser qu’il devait y avoir une meilleure solution.

À l’adolescence, j’ai essayé le cannabis et cela m’a aidé à soulager la majorité de mes symptômes et il n’y a eu aucun effet secondaire négatif notable. Cependant, mes médecins traitants étaient fermement opposés à l’usage du cannabis, qui est illégal au Tennessee, mon Etat. J’ai donc continué à prendre les médicaments prescrits jusqu’en 2014, date à laquelle j’ai reçu des résultats de tests dont je savais qu’ils n’allaient pas être bons. Mais je ne m’attendais pas à ce que les résultats des tests soient aussi mauvais qu’ils l’étaient.

Constatations

Les études sensorielles surale, cubitale et médiane droite ne montrent aucune réponse. Les études de la motricité péronière, cubitale et médiane droite montrent une latence distale nettement prolongée, une amplitude réduite et un ralentissement uniforme avec des vitesses de conduction principalement dans la gamme de 12-14m/s. Un EMG à l’aiguille a été envisagé, mais n’a pas été jugé utile dans le cas de ce patient, en raison de la spécificité de ces résultats.

Interprétation

Cette étude anormale montre des preuves électro diagnostiques d’une poly neuropathie démyélinisante sensorimotrice sévère avec un ralentissement uniforme. Cela correspond à un diagnostic de maladie de Charcot, l’un des sous-types présentant une dysmyélinisation uniforme. Il est à noter que de nombreux patients atteints de CMT 1A ont des vitesses de conduction de l’ordre de 20m/s, et bien que 12-14 m/s ne soient pas aussi fréquents, on a tout de même signalé des valeurs aussi faibles que 7m/s dans CMT 1A. D’autres sous-types de l’OMC 1 sont également possibles, et beaucoup plus probables qu’une forme acquise de poly neuropathie démyélinisante.

Après avoir reçu ce rapport et réfléchi sur ma vie et sur la façon dont j’avais accepté ce que les médecins traitants me disaient depuis plus d’une décennie, « vous ne pouvez pas consommer du cannabis parce que c’est illégale et « Il n’y a rien à faire pour ralentir ou réparer les dommages », j’ai décidé de cesser de consulter ces médecins et de consommer du cannabis à titre de remède, car je savais directement que cela pouvait aider. Et je n’ai pas eu d’effets secondaires dus au cannabis.

Je savais que si je continuais à prendre les médicaments que je prenais, je mourrais bien plus tôt que prévu.

Quand j’ai commencé à utiliser des produits riches en CBD, j’ai commencé avec 50mg d’huile à spectre complet de CBD deux fois par jour. J’ai finalement ajouté une session de voûte 4/1 (CBD/THC) 6 fois par jour. J’ai vu quelques avantages, mais j’ai décidé d’augmenter progressivement la quantité de CBD dans mon régime quotidien.

Je prends actuellement 75mg d’un extrait d’huile riche en CBD à spectre complet 3 fois par jour. Je fais aussi du vapotage sur une cartouche d’huile de cannabis 1/1 CBD/THC par intermittence tout au long de la journée (8 à 10 fois) et une cartouche d’huile de cannabis 18/1 CBD/THC cannabis 3 fois par jour. J’ai l’impression que c’est le meilleur régime pour moi à ce stade de ma vie. J’utilise également un bâtonnet 1/1 lorsque mes articulations ou mes muscles me font mal, surtout après de longues promenades ou d’autres moments où je suis coincé en position debout ou assise pendant de longues périodes.

D’après ma propre expérience, je crois fermement que la CDB a besoin du THC pour être aussi efficace que possible. J’ai découvert qu’une concentration plus élevée de CBD avec une concentration plus faible de THC fonctionne mieux pour moi. De faibles concentrations de CBD et la CBD seule sont loin d’être aussi efficaces ou bénéfiques que les remèdes à forte teneur en THC à faible ou moyenne teneur en CBD.

D’après ma propre expérience, je crois fermement que la CDB a besoin du THC pour être aussi efficace que possible.

Au cours des 4 dernières années d’utilisation du CBD et du THC, je n’ai pas connu un seul épisode de douleur atroce et aiguë la nuit ou à tout autre moment, d’ailleurs. Mes mains ne tremblent pas autant, mes pieds semblent plus sensibles, mes crampes musculaires sont inexistantes, mon appétit est merveilleux, ma dépression a drastiquement diminué à un point tel qu’elle est rarement perceptible.

Je tombe moins et j’ai l’impression d’être beaucoup moins maladroite qu’il y a 4 ans. Je peux marcher plus loin et même courir pendant de courtes périodes, je peux sauter à nouveau, mes chevilles ne sont plus aussi faibles qu’il y a 4 ans. Je suis capable d’allumer et d’éteindre les lampes et d’ouvrir les bouteilles plus facilement. Je peux boutonner chemises et pantalons plus facilement. Je peux tresser mes cheveux. Je peux peler une pomme. Je dors toute la nuit. La douleur dans tout mon corps est minimisée, donc elle est presque inexistante. Ma peau s’est améliorée, mes maux de tête ont disparu, les picotements et les aiguilles ont aussi disparu. Mes os, mes articulations et ma colonne vertébrale ont pour la plupart cessé de me faire mal. Et lorsqu’ils souffrent, la CDB et la THC soulagent rapidement cette douleur.

Je ne peux qu’imaginer à quel point ma santé et ma qualité de vie auraient pu être améliorées si on m’avait recommandé le CBD et le THC quand j’étais enfant au lieu de me prescrire des médicaments qui n’ont rien fait pour améliorer ma maladie pendant 22 ans d’utilisation et qui ont causé des problèmes supplémentaires dus aux effets secondaires indésirables.

Aujourd’hui, je m’en sors beaucoup mieux que je ne l’ai jamais fait en prenant des médicaments sous prescription. Grâce au cannabis, je ne suis pas aussi fatigué. Je peux me concentrer plus facilement et j’ai plus d’énergie. Je suis plus productif et mon rendement au travail s’est amélioré. Ma mémoire est plus claire. Mes capacités d’adaptation se sont considérablement améliorées. Je ne me réveille plus chaque matin comme si ma journée allait commencer dans un fauteuil roulant. Je me réveille maintenant avec l’impression que chaque jour, je pousse de plus en plus loin cette date en fauteuil roulant.

Je ne me réveille plus chaque matin comme si ma journée allait commencer dans un fauteuil roulant.

J’ai l’intention de faire un autre test EMG en mars 2019, le premier depuis 2014, pour voir si mes améliorations peuvent être mesurées, ce qui est censé être scientifiquement impossible. Pourtant, je me sens mieux. Nous verrons si l’EMG reflétera ce miracle.

J’espère que mon histoire aidera d’autres personnes qui font face à des défis similaires. J’espère que mon histoire aidera à éduquer ceux qui comprennent mal le cannabis tout en aidant les chercheurs à en apprendre davantage sur la valeur thérapeutique de cette plante. Et j’espère que mon histoire pourra aider à éduquer les décideurs qui continuent d’appuyer l’interdiction du cannabis.

Pendant vingt ans, alors que je luttais contre une maladie dévastatrice, j’ai dû enfreindre la loi et me donner beaucoup de mal pour trouver et utiliser un remède sûr et naturel. Pour moi et pour d’autres comtesse, la prohibition du cannabis a rendu une situation très difficile encore pire. C’est difficile de ne pas être en colère à ce sujet. Je crois que la CDB, et la plante de cannabis en général, pourrait aider les gens à traiter de nombreuses maladies et troubles, y compris la maladie mentale. Je crois qu’elle pourrait jouer un rôle clé dans l’élaboration d’une réponse efficace à l’épidémie d’opioïdes et à la crise des prescriptions pharmaceutiques  que traverse actuellement notre pays.

Des produits riches en CBD de haute qualité devraient être disponibles dans le plus grand nombre de magasins pour le plus grand nombre de personnes possible. C’est un remède miracle étonnant et je continuerai à faire ma part pour sensibiliser la population et lutter pour la légalisation du cannabis, toute la plante, pas seulement la CDB, parce qu’il fonctionne et qu’il sauvera des vies.